Personen met onbegrepen gedrag: leren van casussen
De Friese leernetwerken ontwikkelde een methode voor professionals om beter samen te werken bij personen met verward, of liever gezegd: onbegrepen gedrag. Het betreft een zelflerend kader voor professionals, onder begeleiding van deskundige procesbegeleiders. Hoe deze werken en waarom deze aanpak werkt, wordt hier beschreven. De kern van de aanpak bestaat uit een barmhartige mensvisie, het leerperspectief van Communities of Practice (CoP’s)1 en werkwijzen uit design thinking. De procesbegeleiders helpen de groep om op een andere manier naar de persoon met onbegrepen gedrag te kijken evenals naar de interactie met zijn omgeving en door elkaars mogelijkheden te benutten, andere oplossingen te vinden. Vanuit de stichting Familievertrouwenspersonen heeft Jettie Zijlstra bijgedragen.
Ilyas is de oudere broer van Ghalid. Zolang Ghalid zich kan herinneren is zijn broer al ‘bijzonder’: hij gedroeg zich anders dan andere kinderen. Thuis werd daar niet veel aandacht aan besteed, maar dat veranderde toen Ilyas een jaar of twintig was. Wat Ilyas zei en deed stond steeds verder af van de werkelijkheid. ‘Daar had ons hele gezin last van, en soms was het angstaanjagend,’ legt Ghalid uit.
Vanwege zijn psychoses wordt Ilyas regelmatig opgenomen. Ghalid: ‘Hij werd wel eens ‘draaideur-patiënt’ genoemd.’ De laatste jaren gaat het best goed. Ilyas woont op zichzelf in een appartement en als hij zijn medicatie gebruikt, heeft hij minder psychoses. Ghalid is er blij mee. Twee keer in de week gaat hij bij zijn broer op bezoek om koffie met hem te drinken. Maar sinds een maand of twee is de situatie compleet anders. Van de een op de andere dag wil Ilyas geen contact meer met Ghalid: hij doet de deur niet eens voor hem open. ‘Volgens de buren komt Ilyas zijn appartement nauwelijks uit en doet hij dat wel, dan ziet hij er verward en onverzorgd uit,’ vertelt Ghalid bezorgd.
Ghalid maakt zich grote zorgen en neemt contact op met Erika, een familievertrouwenspersoon. In het verleden had Ghalid vaker contact met Erika. Dat was in de tijd dat Ilyas was opgenomen en de communicatie met de behandelaar moeizaam verliep. Ghalid had er veel baat bij. Zeker omdat hij het enige overgebleven familielid is en zich eenzaam voelde in de situatie.
Erika vertelt Ghalid dat hij naar het meldpunt verplichte zorg in zijn gemeente kan gaan en dat er daarna een verkennend onderzoek zal volgen. Tijdens dat verkennend onderzoek gaat de gemeente na of er al zorg geleverd wordt, en of er al vrijwillige zorg of bemoeizorg is ingezet. Erika legt uit dat Ghalid als melder daarna te horen krijgt of er besloten wordt de aanvraag voor de zorgmachtiging door te zetten naar het Openbaar Ministerie, of niet.
Het verhaal van Boris
Ultimatum Al jaren is het lastig leven met Katja, die een vroegkinderlijk trauma en een bipolaire stoornis heeft. De laatste tijd – eigenlijk al sinds de geboorte van hun zoontje, nu twee jaar geleden – wordt het steeds lastiger. Boris, de partner van Katja, ziet geen andere uitweg dan haar te dwingen zich te laten behandelen. Hij zei zelfs tegen haar dat ze óf vrijwillig moest gaan óf gedwongen, maar dat hij in het laatste geval niet meer wist of hij wel verder met haar wilde. ‘Als je je niet laat helpen, is het over tussen ons’, riep hij. Katja wilde haar kindje niet kwijt en besloot om die reden vrijwillig zorg te accepteren.
Opgenomen, maar gaat het écht goed? Nu Katja is opgenomen, loopt Boris – die inmiddels uitgeput is vanwege de slopende tijd die achter hem ligt en omdat hij nu alleen de zorg heeft voor hun kind – tegen een ander probleem aan: Katja laat zich niet écht behandelen. Boris zegt: ‘Ze houdt iedereen voor de gek en weet het heel slim te spelen.’ Hij snapt het ergens wel: ze wil natuurlijk graag weer terug naar huis, naar hun kindje. Daarom gedraagt Katja zich voorbeeldig. Daarnaast heeft Katja zich vrijwillig laten opnemen en mag ze daarom gaan en staan waar ze wil. Boris merkt dat hij het spannend vindt dat Katja zonder begeleiding contact mag hebben met hun kind. ‘Toen ze nog thuis was, zei en deed ze soms de gekste dingen. Ik maak me daarom zorgen om het welzijn van ons kind,’ legt hij uit.
Kortom: Boris is gefrustreerd omdat niemand ziet hoe het écht met Katja gaat. Daar komt nog eens bij dat hij zich erg onthand voelt tijdens de zorgafstemmingsgesprekken op de afdeling. Achteraf voelt het altijd alsof hij zijn punt niet mocht maken en dat ze hem als partner van Katja niet serieus nemen. Op de afdeling waar Katja verblijft, liggen folders van de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen.
Zorgafstemmingsgesprek Hij krijgt contact met Mario, de familievertrouwenspersoon die verbonden is aan de kliniek. Boris heeft overduidelijk behoefte aan een luisterend oor, aan iemand die hem serieus neemt. Iemand die hun belangen als gezin ziet. Hij wil dat Katja weer gezond thuiskomt en voor kun kindje kan zorgen, maar als ze niet gaat meebewegen, dan heeft behandeling geen zin en komen ze geen stap verder. Mario spreekt met Boris af, luistert naar zijn verhaal en geeft advies. Ook weet Boris, met Mario aan zijn zijde, zijn punt over te brengen tijdens een zorgafstemmingsgesprek op de afdeling. Het behandelteam deelt op zijn beurt de bevinding dat het nog niet goed gaat met Katja. Het team is van mening dat het lastig is om haar te stabiliseren. Door de informatie van Boris wordt het zorgplan aangepast.
Gelukkig slaat de behandeling daarna wel aan. Als Katja terugblikt op de afgelopen periode realiseert ze zich dat ze haar problematiek wil aanpakken. Ze wordt aangemeld voor traumabehandeling en er wordt ter overbrugging een ambulant traject afgesproken. De overgang van de klinische naar een ambulante behandeling is spannend voor beiden. Boris is bang dat de geschiedenis zich herhaalt, en dat hij niet serieus genomen wordt door het nieuwe team. Maar hij weet dat hij een beroep op Mario kan doen wanneer dit soort problemen zich voordoen, en dat brengt rust.
Het verhaal van Bas en Manon
Eerste psychose Bart is de zoon van Bas en Manon. Hij is een slimme jongen. Na het behalen van zijn vwo-diploma begint hij aan zijn studie Bestuurskunde in Leiden. In diezelfde stad vindt hij ook een kamer. Daar woont hij met zes andere studenten. In de loop van het eerste studiejaar wordt duidelijk dat Bart zijn leven niet georganiseerd krijgt: hoewel het studeren best goed gaat, kan Bart moeilijk voor zichzelf en zijn kamer zorgen. Zijn ouders, Bas en Manon, krijgen ook door dat Bart moeite heeft met zijn huisgenoten. Bart denkt dat ze hem afluisteren en dat ze op zijn kamer komen om ongevraagd spullen mee te nemen. Bart wordt steeds achterdochtiger. Eerst zijn Bas en Manon niet gealarmeerd. ‘Wat we nu horen en zien, is slechts een uitvergroting van hoe hij altijd al is geweest,’ zeggen ze. Het duurt tot het tweede studiejaar voordat ze beseffen dat het echt niet goed gaat met hun zoon. Vlak daarna krijgt Bart zijn eerste psychose. Bart komt in behandeling bij het VIP-team (Vroege Interventie Psychose). Bas en Manon zijn positief: ‘We worden nauw betrokken bij de behandeling van Bart, omdat hij nog jongvolwassen is.’ Het gaat al snel beter met hem.
Herstel Omdat Bart denkt dat een studie aan de universiteit teveel druk oplevert en misschien te hoog gegrepen is, stopt hij met studeren. Ook gaat hij weer bij zijn ouders wonen. Ondertussen gaat hij nog steeds vooruit dankzij de stabiele thuissituatie en de hulp van het VIP-team. Omdat het zo goed lijkt te gaan, start Bart na een paar jaar met een hbo-opleiding. Hij gaat zelfs weer op kamers. Manon zegt: ‘Omdat hij woont en studeert in dezelfde stad als waar wij wonen, voelt het dit keer ‘veiliger’.’ Bart begint vol goede moed aan zijn opleiding en de zorg gaat in goed overleg over naar het FACT-team (Flexible Assertive Community Treatment).
Terugval Maar na verloop van tijd merken Bas en Manon dat Bart steeds meer uit hun zicht raakt en de signalen die ze opvangen, zijn dezelfde als toen hij in Leiden op kamers woonde. Ze vermoeden dat hij gestopt is met het nemen van zijn medicatie. Bas: ‘Bart wordt weer achterdochtig en heeft waanbeelden, en dit keer zijn ze ook gericht op ons.’ Het gevolg is dat Bart zijn ouders op afstand houdt. Bart is steeds minder toegankelijk en glijdt af naar een nieuwe psychose. Hij laat zelfs het FACT-team niet binnen en de afspraken die hij met hen op locatie maakt, komt hij niet na. Omdat Bart medicatie weigert en toenemend geagiteerd raakt, vraagt het FACT-team een zorgmachtiging aan. Deze wordt afgegeven.
Inmiddels zijn Bas en Manon ten einde raad. Ze krijgen geen contact meer met hun zoon en het lukt hen ook niet meer om contact te krijgen met het FACT-team. ‘Het enige wat we te horen krijgen, is dat Bart niet wil dat het FACT-team contact met ons heeft,’ vertellen ze. Ze zoeken online bij wie ze terecht kunnen voor ondersteuning en komen bij de Landelijke Stichting Familievertrouwenspersonen terecht. Daar worden ze doorverwezen naar Geert, de familievertrouwenspersoon die gekoppeld is aan de instelling waar Bart in behandeling is.
Geert heeft in deze zaak voldoende tijd om Bas en Manon bij te staan en te voorzien van advies en informatie. Eerst zoekt hij – met toestemming van Bas en Manon – contact met de regiebehandelaar van Bart. Het blijkt dat Bart op dat moment is opgenomen op de HIC (High & Intensive Care), waar hij verplicht wordt medicatie te gebruiken op basis van de zorgmachtiging. De regiebehandelaar spreekt met Geert af dat hij aan de psychiater van de kliniek gaat voorleggen dat Barts ouders graag meer in beeld willen komen.
Zorgafstemmingsgesprek Op de kliniek wordt met Bart gesproken over wie hij bij de zorg wil betrekken. Ook wordt met hem besproken wat hij wel en niet wil delen met die naaste. Bij zijn opname heeft hij de naam van een docent genoemd als contactpersoon, maar deze gaf aan zich teveel op afstand te voelen om die rol te kunnen vervullen. Inmiddels is Bart weer goed ingesteld op zijn medicatie en wil hij zijn ouders weer betrekken bij de zorg. Bas en Manon worden uitgenodigd voor een zorgafstemmingsgesprek. Nog altijd hebben ze contact met familievertrouwenspersoon Geert en samen met hem bespreken ze het zorgafstemmingsgesprek voor: wat kunnen ze van het gesprek verwachten? Welke vragen willen ze in ieder geval stellen? Bas en Manon geven ook aan graag te willen dat Geert aanwezig is bij het zorgafstemmingsgesprek, zodat ze beter in staat zijn het gesprek te voeren. Tijdens het zorgafstemmingsgesprek wordt Barts ontslag naar huis besproken. En er worden concrete afspraken over het vervolg gemaakt. Zo wordt er op korte termijn een gesprek gepland met Bart en zijn ouders om een signaleringsplan op te stellen
