0900-333 2222 (10ct pm)

Op werkdagen van 9.00 - 17.00 uur

Ik wil voorkomen dat dit nog een keer gebeurt

Ik wil voorkomen dat dit nog een keer gebeurt

“Mijn broer werd tegen zijn wil gesepareerd, terwijl hij vrijwillig is opgenomen in de instelling. Dat is tegen de wet: vrijwillig opgenomen cliënten moeten instemmen met hun behandeling. Ze mogen niet tegen hun wil worden gesepareerd. Ik heb daarom de familievertrouwenspersoon gevraagd me te ondersteunen bij het indienen van een klacht. Ik wil voorkomen dat dit nog een keer gebeurt bij deze instelling. De familievertrouwenspersoon heeft uitgebreid met me gesproken over de klacht en de gevoelens die de separatie bij me losmaakte. We kwamen erop uit dat het verstandig is dat mijn broer contact opneemt met de patiëntenvertrouwenspersoon (pvp). We hebben ook afgesproken dat ik een verslag van mijn ervaringen stuur naar de directie van de instelling. De familievertrouwenspersoon hielp me bij het opstellen van de brief en gaf me de contactgegevens van de pvp. En hij zal de afdelingsmanager op de hoogte brengen, zodat die maatregelen kan nemen.”

Meer ervaringen

De instelling geeft me geen informatie

“Mijn zus werd plotseling overgeplaatst naar een andere locatie. We kregen als familie geen informatie over waarom deze overplaatsing nodig was. De nieuwe locatie was ook nog eens ver weg. Ik ben reumapatiënt en de reis zou veel te zwaar voor me worden. Ik ben erg boos geworden op de behandelaar, want die deed net alsof ik nergens iets mee te maken heb. Een verpleegkundige gaf me toen het telefoonnummer van de familievertrouwenspersoon. De familievertrouwenspersoon heeft mijn kant van het verhaal in een brief naar de behandelaar gestuurd en gevraagd om een gesprek. In dat gesprek vertelde de behandelaar dat hij ons als familie geen informatie mag geven als mijn zus dat niet wil. Ik begrijp nu dat het geen onwil van hem is. En hij begrijpt dat de reisafstand belangrijk is voor mij. Mijn zus wordt binnenkort teruggeplaatst naar een locatie dichter bij huis.”

Meer ervaringen

Na het gesprek met de familievertrouwenspersoon voelde ik me rustiger

Na het gesprek met de familievertrouwenspersoon voelde ik me rustiger

“Mijn zus Nadia weegt nog maar veertig kilo, ruim twaalf kilo te weinig voor haar lengte. Behalve anorexia heeft ze ook Borderline en ADHD. Nadia was in behandeling, maar toen ze een paar keer niet kwam opdagen, werd ze uitgeschreven. We maken ons als familie zoveel zorgen, dat we haar gedwongen willen laten opnemen. Daar is een medische verklaring voor nodig, dus heeft de huisarts Nadia onderzocht. De uitslag van het onderzoek laat nog even op zich wachten, want de huisarts is op vakantie.

Toen ik bij Nadia op bezoek was, vond ik haar nog bleker en magerder dan anders. Heel onrustig ook. Ik raakte behoorlijk in paniek van de hele situatie en vond het allemaal veel te lang duren, dus ben ik op internet gaan zoeken naar hulp. Via de advies- en hulplijn van de LSFVP raakte ik in gesprek met een familievertrouwenspersoon. Die wist echt waar ik het over had, ze was bekend met de aandoening van Nadia en de procedures in de ggz. Ze legde me uit dat de uitslag van het medisch onderzoek nodig is voor de bepaling of Nadia een gevaar is voor zichzelf. Daar moest ik dus op wachten. Ik voelde me na het gesprek met de familievertrouwenspersoon een stuk rustiger, het had me echt gekalmeerd. Inmiddels heb ik een goed contact met de huisartsenpost, waar ik altijd terechtkan met vragen en suggesties. En Nadia is in therapie. ”

Meer ervaringen

Als mijn zoon wegliep uit de instelling, gingen bij ons de alarmbellen

Als mijn zoon wegliep uit de instelling, gingen bij ons de alarmbellen

“Mijn zoon was altijd al een aparte figuur. Hij leefde in zijn eigen wereld. Maar dat hij in de psychiatrie terechtkwam, was toch een schok. Hij lijdt aan schizofrenie en is meerdere keren gedwongen opgenomen. Daar tussendoor woonde hij in een huis in het dorp of in een hut in het bos. Het is een natuurmens. En iemand die zorg uit de weg gaat. Dus liep hij telkens weer weg uit de instelling. Maar daar werden wij als ouders niet van op de hoogte gebracht.

De instelling gaf ons geen informatie, omdat mijn zoon dat niet wilde. Ze verschuilden zich achter het privacy-protocol. We wisten dus niet waar hij uithing. Soms moesten we van mensen in het dorp horen dat ze hem ergens hadden zien lopen. Dan gingen bij ons meteen de alarmbellen. Mijn zoon kan agressief zijn, vooral tegen vrouwen, en we waren bang dat hij zijn moeder iets zou aandoen. Hij had ook suïcidale gedachten. Ik heb ooit een dik touw van hem afgepakt en veilig verborgen, maar dat bleek ineens weg te zijn. Dan denk je toch het ergste?

Toen ik hem vorig jaar een Sinterklaascadeautje bracht, trof ik hem verwaarloosd aan. Het huis was volledig gesloopt: hij had alle stroomdraden doorgeknipt en een open haard gebouwd om warm te blijven. Het was feitelijk onbewoonbaar. Hij lag nog in bed en vroeg of ik even bij hem wilde blijven. Het plafond zat vol met spinnenwebben. Je hebt bezoek, zei ik, het is nog gezellig hier op die manier. Ja, zei hij, als ik alleen ben, en dat ben ik vaak, dan heb ik gezelschap aan die spinnetjes. Niet veel later werd de huur opgezegd en heeft hij zich vrijwillig laten opnemen. In de instelling liep ik voor de zoveelste keer tegen het privacy-protocol aan: we moesten als ouders bij de deur blijven staan, weggezet als oud vuil. Voor mij was de maat vol. Ik heb aangeklopt bij de familievertrouwenspersoon en die hielp me om een brief aan de raad van bestuur te schrijven. Ik wilde de instelling duidelijk maken dat we ons als ouders niet gehoord voelen en dat het een enorme angst bij ons teweegbrengt als we niet weten waar onze zoon is. Er volgde een gesprek, waarin écht naar ons is geluisterd. En er zijn afspraken gemaakt: we krijgen nu in elk geval de minimale informatie die we nodig hebben om verder te kunnen.”

Meer ervaringen

Elke instantie verwees naar een andere, dus gebeurde er niets

Elke instantie verwees naar een andere, dus gebeurde er niets

“Mijn volwassen zoon is psychisch verward, maar vindt niet dat hij hulp nodig heeft. Ik mag me van hem nergens mee bemoeien, maar de situatie raakt mij ook. Ik ben de stabiele factor, dus de problemen komen telkens weer bij me terug.

Toen mijn zoon medebewoners van zijn flat ging bedreigen, werd hij uit zijn woning gezet. Hij was een gevaar voor anderen. Maar omdat hij geen hulp wilde, greep niemand in. Ik ben sociaalpedagogisch hulpverlener en weet aardig de weg in de zorg. Maar zelfs ik verdwaalde in die doolhof van regels en procedures. De psychiater kon pas zorgen voor een rechterlijke machtiging en een opname als mijn zoon opnieuw werd beoordeeld door de crisisdienst. De crisisdienst kon dat alleen doen als mijn zoon zichzelf zou melden of werd gebracht door de politie. De politie verwees weer terug naar de psychiater, want die moest eerst een rechtelijke machtiging aanvragen. Zo was het cirkeltje rond en stond ik weer machteloos.

Mijn zoon is nu opgenomen, maar de procedures moeten nog wel worden aangepast. Ik zocht op internet of er een instantie is die de gang van zaken in de zorg kan aanpassen. Want zodra mijn zoon weer wordt ontslagen uit de instelling, voorzie ik opnieuw problemen. Ik kwam terecht bij het Veiligheidshuis, dat de partijen juist verbindt in de aanpak van complexe problematiek. En ik kwam terecht bij de familievertrouwenspersoon. Jammer dat ik niet eerder met haar in contact kwam. Vooral vóór de opname, toen ik vastliep in de procedures en het me niet lukte om hulp te vinden, was haar hulp erg welkom geweest: ze had me de weg kunnen wijzen. Met de familievertrouwenspersoon heb ik nog steeds contact. Ze ondersteunt me met haar kennis van het zorgnetwerk. Ze verwees me onder andere naar een bijeenkomst over verwarde personen en passende hulp in het sociaal domein. Daar ging het over oplossingen voor de toekomst. En daar werk ik graag aan mee.”

Meer ervaringen

De verslaving van onze zoon bepaalde ons hele leven

De verslaving van onze zoon bepaalde ons hele leven

“Onze zoon Pim is verslaafd aan cocaïne. Hij deed meerdere afkickpogingen, maar valt telkens weer terug in zijn verslaving. In eerste instantie probeerden we hem zelf te redden, maar dat had weinig resultaat. Volgens Pim had hij geen probleem, wíj hadden een probleem. Hij ging braaf mee naar de verslavingszorg, maar achter onze rug lachte hij ons uit: hij deed het alleen om ons rustig te houden, zodat hij kon blijven gebruiken. We hebben hem een keer op de fiets naar de verslavingszorg gebracht. Bij de oprijlaan namen we afscheid en zijn wij teruggefietst. De dag erna kregen we een telefoontje van de begeleider: hij was niet eens binnen geweest, hij was direct via een andere route terug naar huis gefietst. Dan denk je dat je aan het helpen bent, maar het gaat alleen maar slechter en slechter.

Ons ‘helpen’ bestond uit opvissen, opvangen, redderen. Als Pim gebruikt, gebruikt hij grote hoeveelheden. Dan wordt hij paranoia, trekt zich terug, doet de deur niet meer open en neemt de telefoon niet meer op. We willen vooral contact houden, hem niet verliezen. We hebben ooit keihard op zijn deur staan bonken. Uit onmacht, woede, alles door elkaar. We waren volledig in paniek. Hij was thuis, maar de deur ging niet eens op een kier. Je voelt je zo machteloos!

De verslaving laat ook littekens na op ons gezin. Het heeft veel invloed gehad op onze twee dochters, die het van jongs af aan hebben meegemaakt. De jongste zegt: tot hier en niet verder, ik wil mezelf beschermen. De oudste vindt het juist moeilijk om afstand te bewaren. Ze ziet hoe eenzaam haar broer is in zijn strijd en trekt het zich verschrikkelijk aan. Maar ook wij als ouders gaan er op onze eigen manier mee om: de een wil alles op een rijtje zetten en het probleem oplossen, de ander is alleen maar ontredderd, verdrietig en angstig. We raakten verstrooid binnen het gezin, omdat ieder er anders in stond.

We hebben gelukkig een goed contact met de instelling waar Pim onder behandeling is. We worden ook echt bij de behandeling betrokken. We zijn via de instelling aangemeld voor gezinstherapie. We begrijpen nu dat wij vieren Pim niet kunnen redden, dat hij het zelf moet doen. We hebben zelfs even gedacht: we staan zijn beter-worden in de weg. Dat wil je toch niet?

De verslaving van onze zoon bepaalde ons hele leven. We waren altijd met hem bezig. We nodigden geen vrienden uit, omdat we het te pijnlijk vonden om hun goedbedoelde vragen te beantwoorden. We gingen niet op vakantie, omdat we Pim niet alleen durfden te laten. We konden niet meer genieten van onze eigen dingen. Daar staan we nu anders in. Er is meer afstand. Het probleem van onze zoon laat zich niet zomaar oplossen, daar zijn we sinds de laatste terugval wel achter. We ondersteunen hem nog wel, maar het is duidelijk dat hij het zelf moet oplossen. Ons leven gaat ook verder. We willen als gezin staande blijven en als dat niet met zijn vijven is, dan toch zeker met zijn vieren. Dus zijn we deze zomer drie weken in het buitenland geweest. We dachten: Pims verslaving is er en blijft er, maar we gaan wel weg! Een jaar geleden was die reis ondenkbaar geweest.”

Meer ervaringen

Mijn bezorgdheid werd niet op prijs gesteld

Mijn bezorgdheid werd niet op prijs gesteld

“Toen ik voor het eerst een congres voor naasten in de psychiatrie bezocht, ben ik erg geschrokken. Ik trof mensen aan die murw en lamgeslagen waren, alsof ze het hadden opgegeven. Ik wist zeker dat mij dat niet zou gebeuren, dat ik altijd zou blijven vechten voor mijn kind. Maar twee psychoses verder had ook ik dat punt bereikt.

Mijn zoon kreeg zijn eerste psychose toen hij 17 was. Hij verbleef toen twee maanden vrijwillig in de jeugdpsychiatrie. Bij de tweede psychose lukte het me niet om de ernst van de situatie met de hulpverleners te bespreken. Die hadden een eigen inschatting van de situatie en adviseerden me om ‘op mijn handen te gaan zitten’. Mijn bezorgdheid werd niet op prijs gesteld. Achteraf kreeg ik wel excuses dat ze fout zaten, maar voor mijn zoon was het toen al te laat: het werd een gedwongen opname.

Bij zijn eerste opname woonde mijn zoon in een behandelhuis. Als er iets mis was, werd ik meteen gebeld: ‘Wil je even komen? Volgens ons gaat het niet goed met je zoon. We willen even weten of jij dat ook vind, want jij kent hem het beste.” Het contact met de psychiater, de groepsleiding en de persoonlijk begeleider was geweldig. Ik weet dus hoe het kán. Maar op een andere woonplek heb ik ooit van een begeleider te horen gekregen: ‘Kunt u het kort houden? We hebben hier nog meer jongeren.’ Later begreep ik dat de begeleiders ‘niets hoefden te doen’ als ik belde. Ik kan niemand uitleggen wat dat met je doet: je kind is in crisis en je wordt niet serieus genomen.

Inmiddels begrijp ik dat geen contact meer hebben met de begeleiders van mijn zoon geen oplossing is. Of we nu willen of niet, we zitten in een driehoeksverhouding: de triade. Ik heb een sterke band met mijn zoon, maar zijn band met de begeleiders zal zich ook ontwikkelen. En hoe steviger die band wordt, hoe meer ik mijn zoon los kan laten. Daar is wel vertrouwen voor nodig: vertrouwen dat de begeleiders het goed overnemen. Zolang er geen goede samenwerking is, kan en mag ik mijn kind niet helemaal loslaten.

Er is nog veel winst te behalen in de triade. Ik zou willen dat er meer met de kennis van naasten wordt gedaan. Met een kleine investering krijg je zoveel terug! Ik ben ook deskundig, ik ken mijn kind als geen ander, dus maak daar gebruik van! Als naasten niet gehoord worden en telkens weer tegen muren aan lopen, raken ze overspannen en hebben ze zelf psychische hulp nodig. Na een paar negatieve ervaringen heb ik de familievertrouwenspersoon ingeschakeld. Het was erg fijn om mijn hart te kunnen luchten en met iemand te kunnen sparren. We hebben samen een aantal gesprekken georganiseerd: met begeleiders, managers en een psychiater. Niet alle gesprekken leverden op wat ik had gehoopt, maar ik heb in elk geval kunnen vertellen hoe ik het heb beleefd. Dat lucht op. Ik doe alleen nog dingen waar ik energie van krijg. Ik ga me bijvoorbeeld opgeven voor de familieraad van de ggz-instelling. Op die manier hoop ik iets constructiefs te doen met mijn ervaringen.”

Meer ervaringen

Mijn zoon heeft twee problemen en die houden elkaar in stand

Mijn zoon heeft twee problemen en die houden elkaar in stand

Mijn zoon heeft een dubbele diagnose: hij is psychosegevoelig én verslaafd aan cannabis. Toen ik hem voor het eerst in psychotische toestand naar het ziekenhuis bracht, had ik geen idee van de vicieuze cirkel waarin ik terecht zou komen. [lees verder>>]

Van het begin af aan werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. De ggz en de verslavingszorg werken niet samen. Mijn zoon heeft de afgelopen jaren acht psychoses gehad, maar zijn verslaving is nog steeds niet behandeld.

De twee problemen houden elkaar in stand. Om te worden behandeld voor zijn psychoses moet hij afkicken, maar om te kunnen afkicken moet hij rustig zijn in zijn hoofd en daarvoor gebruikt hij cannabis. Terwijl cannabis juist een psychose kan uitlokken bij iemand die daar gevoelig voor is. Dus als je de verslaving niet behandelt, heeft behandeling van de psychose ook geen zin. Maar de ggz en de verslavingszorg werken nauwelijks samen. Ik heb alles geprobeerd om hem te laten afkicken – thuis op eigen kracht, een gedwongen opname, via het FACT-team – maar het is niet gelukt.

Zodra ik signalen zie van een psychose, trek ik bij de ggz aan de bel. Vaak denken ze dat ik overdrijf. Mijn zoon is heel charmant en slim, hij kan moeiteloos het gewenste antwoord geven. Zijn begeleider denkt dan dat het goed met hem gaat. Maar als ik bij hem thuis ga kijken, tref ik een psychotische vesting aan. Het komt ook voor dat mensen wel willen helpen, maar niet kunnen. Bij een dubbele diagnose lijken de procedures ook dubbel ingewikkeld te zijn. Bovendien is mijn zoon volwassen, dus moet hij zelf geholpen willen worden voordat ze iets kunnen doen.

Ik heb ordners vol aantekeningen van wat ik in de afgelopen jaren heb geprobeerd om de juiste hulp voor mijn zoon te krijgen. Maar hij is volwassen, dus ik heb feitelijk niets over hem te zeggen. Als volwassene kan hij hulp weigeren, zijn woning opzeggen, schulden maken. De familievertrouwenspersoon heeft me geleerd dat ik duidelijk moet zijn. Ik ben van nature geneigd om mee te leven met de begeleiders, want ze doen erg hun best en hebben het al zo druk. Dat is mijn valkuil. Tegenwoordig zeg ik: dit wil ik. Je moet haar op je tanden hebben en een stiletto op je tong om er doorheen te komen.

Op een dag kwam ik mijn zoon tegen op de markt. Uitgemergeld, want hij eet niet als hij blowt. Ik liep met twee boodschappentassen vol eten, terwijl hij als een idioot om me heen danste. Zo pijnlijk! Zijn eigen waandenkbeelden beletten hem om bij me te komen eten. Maar hij was te goed voor de psychosekliniek en te slecht voor de dubbeldiagnosekliniek, dus was hij naar huis gestuurd. Er werd me ondersteuning aangeboden, maar voor mij was de maat vol. Ik zei: hij heeft júllie hulp nodig, ik doe helemaal niets meer. En toen mijn zoon vertelde dat hij niet wilde afkicken, heb ik gezegd: dat is jouw keuze, je bent volwassen. Niets doen klinkt eenvoudig, maar is ontzettend moeilijk.

Ik kan mijn kind niet alleen op de rails krijgen, dus ik moet een manier vinden om samen te werken met de ggz én zelf overeind te blijven. Dankzij de inspanningen van zijn FACT-begeleider is mijn zoon toegelaten tot een programma voor mensen met dubbele diagnose. Toen ik werd uitgenodigd voor een eerste gesprek met de begeleiders heb ik de familievertrouwenspersoon meegenomen. Het werd een goed gesprek.”

Meer ervaringen